“医院看看，力如太应该能买到了！”
看见杨月及其母亲王楠从电梯下来，许全生老师老师连忙迎了上去，还隔着好几步的距离，便忍不住把好消息告诉她们俩。
“我看见新闻里放了，说过两天就可以了。”杨月露出一个笑，回道。
她的语速很慢，嘴部肌肉的僵硬让每个字都蒙上了纱布，反而是声带的颤动更加明显清晰。
“记者自己去（暗访）的，医生都不知道。”许全生老师加了一句。
（《“渐冻人”们的救命药何时能“解冻”》报道）
年底，力如太（利鲁唑片）被纳入上海医保目录，医院却始终买不到这一延缓肌萎缩性侧索硬化症（ALS）——俗称渐冻症——的有效药物。
作为上海阳光渐冻人关爱中心理事长，许全生老师和几位病友联系了上海电视台的记者张英，5月17日《“渐冻人”们的救命药何时能“解冻”》在新闻综合频道播出后，很快有好消息传来：5月23医院门诊可以以元左右的价格购得原价一盒的力如太了。
“怪不得呢，我看电视里都没有拍到脸。”杨月接话，王楠紧跟着又向许全生老师道喜:“现在好了，你也不会这么辛苦了，（之前）老是这里调药那里调药的。”
（王楠、杨月（左二）和许全生（右）老师往办公室走）
杨月的办公室靠近走廊尽头，离电梯有十余米，母亲王楠搀着杨月的左手缓步走着，左脚往前一步，稍等一会儿，右脚才能跟上，统共十几米的距离，得花五六分钟。
5月20日的下午雨霁天晴，走廊尽头阳光明亮，他们朝前迈出一步又一步，也朝光，迈出一步又一步。
“尽量不把自己当病人吧”
“确诊之后，你的心情是什么样的呢？”
杨月听后，抬头看向窗外。外头有高高的树，叶子被春雨打过，低垂着，已然泛出夏日的青色，在风里不停晃。两分钟的沉默后，她略带歉意地说：“生病之后，我不太容易表达……”
我国的渐冻症患者的实际平均生存期是10个月到4年，超过5年的大约只有20%，超过20年的只有5%。这些情况，医生通常都会诊疗时告知病人。
年，杨月患上渐冻症的第4年。虽然手头的科研项目依然在做，但办公室已经不常来了，六个人共用的房间里，只有她的桌上空空如也。
年6月从复旦大学博士毕业后，她到美国明尼苏达大学进行博士后研究。年8月回到上海某高校任教，年9月晋升副教授，同年12月被聘为硕士生导师。她把自己形容为“工作狂”，曾经一心扑在科研上。输入她的名字检索，会找到她在国际核心期刊上发表的第一作者和通讯作者SCI论文30余篇，这些论文被引用余次。
在王楠的口中，女儿一贯是让她骄傲的，学业只不过是一方面：“她原先爱好蛮多的，唱歌啊、游泳啊、跳舞啊……她以前很活跃的，学生工作也做得不错的。”
已经退休的母亲如数家珍，杨月听着，并不插话。
“尽量不把自己当病人吧。”杨月不想让疾病变成生活的桎梏。
现在的生活变得非常简单。不再承担教学任务了，大多数时间都在家里，偶尔外出开会——出门也比较麻烦，父亲开车，母亲陪着，都得三个人一起；一个礼拜大概到学校两次，她申请了四个科研项目，包括国家和上海市的，还得继续；周四下午倒是固定要来的，她辅导着两位研究生，得见面交流工作。
“研究方向、课题的选题、具体的实验操作、实验结果的分析……都是要沟通的。包括最后要发表论文，需要数据整理、论文撰写，有很多细节要注意。其实每一个环节都需要照顾到学生。”说到自己工作，杨月语速正常了很多，连着说完一段也没有明显的停顿。她的专业涉及到大量的实验，不过现在已经不能亲自上手了，反而是案头的事务成了工作的中心。
（志愿者和杨月（右）交流）
渐冻症患者容易乏力，杨月每天都要睡上十个多小时。放在以前，这样多的睡眠几乎是不可想的事情，然而，这就是她目前的常态。
要开始工作，通常得在午休以后。电话沟通，对面常常听不清楚，她必须放大声音，一字一句说上好几遍才能把一件事情交代清楚；回复邮件，用手指噼里啪啦在键盘上打字已经成为奢望，指关节挪到按键上，整只手发力才能打下一个字母。
杨月不愿太多提及生活中的不便。
百万分之十五
年，挑战一桶冰水从头浇到脚的瞬间刺骨之痛，社交网络上传播的小视频将“肌萎缩侧索硬化症”这个艰涩拗口的名词带入公众视野，许多人第一次知道了被世界卫生组织列为世界五大绝症之一的渐冻症。
这种病发病率只有百万分之十五。“一些病人出现类似症状后，并不会去联想、也不愿意相信自己会成为那百万分之十五。”医院黄东雅说。
年，杨月偶尔感到手无力，拧不开门、打不开茶杯，右手有三个手指无法并拢，她想：电脑用的多了，竟得了鼠标手了。
年5月参加一场广播操比赛，牢记于心的动作却在赛场上无法舒展，手脚的不协调让杨月心里忐忑。7月学校放假，医院去检查。7月21医院去做了肌电图，医院复诊。8月1医院全面检查，13号出院，确诊。
在中国，渐冻症的平均确诊时间是14个月。
作为一种渐进性的神经退行性疾病，渐冻症影响大脑和脊髓中与运动相关的神经细胞，造成运动功能逐渐丧失，包括肢体活动和呼吸活动和吞咽的活动。晚期病人会完全失去行动能力，最后通常会因呼吸衰竭而死亡。
黄东雅说：“这是慢性病，需要专科医生，需要详细的诊疗过程，到底有没有延髓的症状，有哪些神经元出现了问题。诊断ALS很重要的一个指标是肌电图，医院都过关的；即使过关，也需要病人再复诊。”
相较于杨月，许多病人走了更多的弯路。比如印爱娣的丈夫。17年初开始手指不灵活，呼吸不过来，以为是心脏病，到医院去检查却没什么问题；又以为是腰椎不好，她带着丈夫去推拿，医生说，他患上的可能是神经疾病。辗转多处，医院。印爱娣说起那段经历，声音低下去：“做肌电图，7月17号，才做出来。”
“早诊断、早治疗是提升生存质量，延长生存期的关键。”黄东雅说。然而，由于发病症状与中风和鼻咽疾病相似，光是排查就需要很多时间。
病痛挑战基金会、浸会大学和中国科技大学联合发表的《年中国罕见病调研报告》显示，约65%的罕见病患者曾被误诊过。相比于四处寻医问药，渐冻症误诊往往使得病情无法得到及时控制。
潘瑞澜便是因此直接从疾病前期直接跨入到末期。他的妻子冯汉君说起这些眼睛就发红。年11月，她发现丈夫说一句话时，有的单字讲不清楚。当时医生初步诊断为脑梗，然而治疗没有效果。之后，潘瑞澜一句话中含糊不清的字越来越多。年3月，潘瑞澜开始整句话都说得含糊不清；当年6月，他吃饭时出现喷饭的情况，医院，确诊为“运动神经元疾病”，医生告诉他们，潘瑞澜的舌肌已经萎缩。
冯汉君说起当初为了给丈夫治病而买房的经历，声音都拔高了一些。
摄影：汪小龙
疾病来势汹汹，打得人措手不及。
有很长一段时间，潘瑞澜每晚睁着眼睛，只睡四五个小时，冯汉君猜测：“可能是他对这个疾病的恐惧心理太大了，原来有斤，现在大概只有斤了。”看病以来，冯汉君一家花费了多万元，她所在单位的老板和同事们曾借给她六七十万元，丈夫所在单位也一直发放除病假工资之外的奖金，很多同事、朋友从远方寄来水果特产。为了还清债务，她卖了自己和丈夫唯一的一套三室户房子，换成了一室户，多余的钱可以安心给丈夫治病。
伴随着生理痛苦而来的，通常还有心理的抑郁，以及整个家庭的经济压力。
杨月也是如此。提到这几年的心路历程，她陷入沉默。眼泪啪哒啪哒滴落下来时，双颊上的肌肉都颤动得厉害。原本垂在腿上的手要去拿纸巾，从指尖到手臂都紧绷着抖动起来；要擦眼泪，拇指和食指夹住纸巾，往脸上蹭。
一盒力如太能用28天，却要花上；一台稍微好一点儿的呼吸机三万起价，一两年就得换；还有她父母，退休后还享到福……
不知用了多久，杨月才平静下来。
“生活中的困难，应该每个病人都会有，没有办法克服。”
“家属照顾得久了，都是半个专家”
王楠见不得女儿哭，抹了眼泪，出来打圆场。
“我们今天中午吃了香菇炖肉、海参、黄鳝，再吃了西红柿炒蛋，还有生菜。基本上不重复的。黄鳝的蛋白质丰富。一般吃牛肉和三文鱼吃得多一点，蒸的呀、卤的呀、水煮的呀，都会换着来。”渐冻症患者虽然行动不便，但每天都会消耗大量的能量，补充营养是保证生存的关键手段之一。
杨月从前最大的乐趣之一，是到上海的大街小巷里寻觅美食。三十出头的年纪，对生活的热爱在一道道新鲜的美食里积累起来。
现在少了，既是因为出门不便，也是因为有了些忌口。渐冻症目前没有找到真正的病因。医学界有许多说法，有人认为神经元的疾病可能与谷氨酸的积累有关，故而饮食中对谷氨酸钠有很高的限制,鸡精、味精等调味料都是不能吃的。
王楠退休后就一直在照顾杨月，精心烹调女儿的一日三餐：“每天还要给她煲一个汤。再就是蛋白质要补充，蛋和牛奶都是要的。她喜欢吃米饭，然后我们做一点小米粥、莲子羹、银耳羹啊，有时候买点水果，当点心。”
自己做菜，更放心些，遵照医嘱给女儿保证营养，王楠也更安心。
“家属照顾得久了，都是半个专家。”许全生老师说。他做了十年的渐冻症志愿者，在许多病友心目中就如同半个医生。他建了专供病友们交流的北京哪家治疗白癜风的医院很好治白癜风贵阳哪家医院好