早上群里的果妈说孩子的脑电图报告出来了,想让大家看看,有没有相似的波的情况的?然后群里讨论来讨论去变成催果妈早点去北大妇儿看病了。我也知道大家是好心,不过我觉得需要说一下稍微总结具体一点情况,就是:
啥时候应该去北大看一下门诊?(个人建议,讨论层面,不喜勿喷)
1,是婴幼儿癫痫类型。医院初步确诊疑似或者断定就是癫痫的。这种最容易漏诊误诊。而且一旦漏诊误诊(注意!婴幼儿癫痫种类太多太复杂,用药看起来都是抗癫痫药物,但是用起来效果千差万别),孩子发作一次相当于类似一次脑震荡,伤害太大了。早点去北京确诊+正确用药才是拯救孩子性命和以后生活质量的关键。可以参考一下宝妈写的一个自己的一个经历和心路过程。
在病痛面前,和死神赛跑(萌月妈)
澄宝的例子也是啊。在浙江省儿保诊断是婴儿痉挛症。去了北大诊断是难治性癫痫。这其中的差异,很大的了。澄宝白白两三个月试了各种七七八八的药物。《澄宝的故事》---NO.1劫难来临《澄宝的故事》----NO.2曙光初现
2,莫名发育严重迟缓但是查不出来病情的。这方面简直可能是遭遇罕见病了,也可能是医院的读图能力有限,核磁和视频脑电图他们说看不出异常之类的。注意!报告说“未见异常”那是机器的“言论”。真正的高手是看片子和脑电图波纹本身……具体参考下文:
北大小儿神经:神经罕见病终极诊疗
那么属于儿童癫痫或者青少年癫痫的,医院+看的医生靠谱(一般还是推荐省级专家看),一般治疗还好说的。毕竟那时候孩子大脑发育已经完成了大半,放电造成的损伤其实还好的。如果对于诊断+用药不放心,也一样再去北大不迟(北京,医院一样的道理)。医院,医生怎么样,一样记得早点查好大夫在线app的医生简介,患者留言等等,尽量早点看医术医德好的。
再说另外一个问题。去了北大很想看姜玉武(大家喊他“老姜”or“姜神”),总想尽办法想看他的门诊。这个心理我完全理解。老姜是国内小儿神内的灵魂人物,顶尖级专家。但是注意啊,北大小儿神内团队是国内最强的啊!!!团队里吴晔医生张月华医生杨艳玲医生韩颖医生顾强医生包新华医生等等医生都很好啊!医德好,医术好……真心没必要非要找黄牛或者哪里花四五位数的钱找着去看一下老姜。姜医生现在为了培养更多的优秀的小儿神经内科医生,也在积极做这一块的工作,所以很少接受新病人了。
用我群一位病友的话说就是,即便是花块看到了老姜,这个钱都够看完北大神经内科神经外科所有医生+做完所有检查了……看病本来劳心劳力奔波颠沛的,花钱哗哗的都看不到影儿。所以,还是悠着点吧,看北大团队其他医生一样的。
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