最近《我不是药神》在网络上刷屏豆瓣评分达到了惊人的9.0被誉为近几年来国产电影最佳
这部口碑爆棚的国产电影改编自一个真实的故事:代购“救命药”
一场大病
足以把一个人
甚至一个家庭击垮
如果病痛和贫穷挂钩
或许就是深深的绝望
昨天,江苏新闻广播记者刘康亮收到了一条短信,发短信的人是他曾经采访过的马女士。
年,马女士向江苏新闻广播求助:儿子患乙型血友病,需要长期注射一种名叫“人凝血酶原复合物”的药品,才能维持正常生活。但当时这款药很难买到,价格也很贵。一年下来,光药费就要花3万多,给家庭带来了沉重的经济负担。
乙型血友病,又称九因子缺乏症。多表现为婴幼儿早期反复自发性血肿及多发性出血。因此,患者被形象地称为“玻璃娃娃”。
在当时,比较有效的治疗方法,就是终生注射“人凝血酶原复合物”,延长存活时间。这种药的主要原料是血浆,那几年,全国大面积关停单采血浆站,导致血液制品的产量不断减少,市面上很难买到这种药品。另外,医院的储备药,库存量也很少。
年冬天的晚上,马女士儿子的髋关节突然出血。情急之下,她和丈夫背着儿子四处寻找“人凝血酶原复合物”。结果跑医院,都没有买到。无奈,马女士只好给儿子吃止痛药,但孩子睡下后不到半个小时,就又会疼醒。
当时,马女士对记者刘康亮说:“我和先生轮流陪着他,孩子哭,我们在旁边陪着他哭。”
那几年,“人凝血酶原复合物”不仅难买,价格也不便宜。由于市场供不应求,医院卖两百多元的“人凝血酶原复合物”,到市面上经常卖到三四百元。随着马女士的儿子年龄逐渐增长,需要注射“人凝血酶原复合物”的量也相应增加。一年下来,光药费就要花掉3万块多块钱。为了节省开支,马女士甚至学会了自己给儿子注射。
在当时,常州市已经将血友病治疗和用药纳入了医保范围,但“人凝血酶原复合物”被限定在“手术大出血及肝硬变、肝硬化导致出血时”才能使用。这意味着,医院买到了“人凝血酶原复合物”,也不能通过医保报销。
在江苏新闻广播的呼吁下,常州把这种药品纳入了日常医保报销范围,患者日常用药费用大大减少。
现在马女士的儿子病情稳定,已经上了中学,成绩非常优秀,还热心公益。
记者刘康亮在收到马女士的短信后也非常感慨
我们以一篇篇用心的报道
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并希望
我们的努力可以带来一点改变
这个世界不会自动变好
除非有人为之努力
部分来源:澎湃新闻
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